Weiterführende Informationen zum Thema Spina bifida
spinawissen.de von der ARQUE in Mainz bietet umfangreiche Informationen zu Spina bifida
https://bfvek.de/fachzentren_spina-bifida/ Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder e.V. – interessante Seite und Verein
Online-Netzwerke
Hier gibt es immer einen guten Rat! Das Sternchenforum, die größte deutschsprachige Austauschplattform von Eltern und Selbstbetroffenen auf Facebook ist die erste Austausch- & Anlaufstelle für Eltern und Selbstbetroffene aus A, D & CH. Geschlossene Gruppe, bitte anmelden!
Die Gruppe Spina Bifida und Hydrocephalus ist die geschlossene Gruppe für Jugendliche und Erwachsene mit Spina bifida auf Facebook.
Über Facebook entstehen immer wieder spezifische z.B. WhatsApp-Gruppen zum gemeinsamen Austausch und Spaß haben.
Beratungsstellen Bund (A & D)
https://www.familienberatung.gv.at/behinderung/ Seite des Bundesministeriums für Arbeit, Familie und Jugend (A) mit ersten Links, Anlauf-/Beratungsstellen und Artikeln rund um Behinderung in Kindheit und Jugend bzw. der Diagnose in der Schwangerschaft.
https://sozialministeriumservice.at/Menschen_mit_Behinderung/Menschen_mit_Behinderung.de.html Das Sozialministeriumservice (A) versteht sich als zentrale Anlaufstelle des Bundes für Menschen mit Behinderung, Erkrankung oder sonstiger Benachteiligung. Hier gibt es Infos zu Parkausweisen, Gleichstellung etc.
„Mein Kind ist behindert – diese Hilfen gibt es” – der bewährte Rechtsratgeber des bvkm (D) gibt einen gut verständlichen Überblick über die Leistungen, die Menschen mit Behinderungen und ihren Familien zustehen. Die Neuauflage berücksichtigt alle Änderungen, die zum 1.1.2020 aufgrund des Bundesteilhabegesetzes (BTHG) und des Angehörigen-Entlastungsgesetzes in Kraft getreten sind.
Lokale Initiativen und Selbsthilfe
Wir, die Gruppe rund um Spina bifida Salzburg & Berchtesgadener Land mit unseren wöchentlichen Treffen zum Sport und privat. 🙂 Weitere Selbsthilfegruppen zu Spina bifida gibt es außerdem in Wien als SBHO, Oberösterreich, Steiermark und Tirol.
https://asbh.de/ Die ASBH – Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. | Selbsthilfe seit 1966 (D) ist die deutsche Selbsthilfeorganisation mit einem breiten Pool Expert*innen, Mitgliedern und Fortbildungen. ASBH-Gruppen gibt es in jedem deutschen Bundesland.
https://www.knackpunkt-salzburg.at/ Der Verein knack:punkt Salzburg (A) ist die Interessensvertretung für Menschen mit Behinderung, für deren Angehörige und Freunde in Salzburg. knack:punkt ist Experte in Sachen Peer-Beratung für Menschen mit Behinderung, Barrierefreiheit und Persönliche Assistenz.
http://www.soziale-initiative.net/ Soziale Initiative Salzburg (A), ein Verein für Beratung und Vernetzung, Projektentwicklung und Umsetzung, Schulungen & Öffentlichkeitsarbeit.
Erfahrungsberichte von Eltern
Vom 16-jährigen Julian und seinen Eltern: “Anders als erwartet”, Westfälische Nachrichten.
Von der 1-jährigen Mia und ihrer Mutter: “Erste Operation gleich nach der Geburt”, Ostsee-Zeitung.
“Warum haben wir so große Angst davor, ein Kind mit Behinderung zu bekommen? Unsere Autorin, die anonym bleiben möchte, hat ein Kind mit seltenem Syndrom – und wundert sich, warum ihre Freund*innen dieses Schicksal so fürchten.” Ein Kommentar auf ze.tt.
Erfahrungsberichte von Selbstbetroffenen
Besser gut gerollt als schlecht gelaufen von Lisa Schmidt.
Facebook Community Redefining Spina Bifida, mit dem Ziel die Sicht auf Spina bifida zu verändern.
Berichterstattung über Menschen mit Behinderung
https://leidmedien.de/ Ob ihr im Journalismus, in der PR, der Werbung oder Filmbranche tätig seid, “Disability Mainstreaming” ist für alle interessant. Das bedeutet, dass behinderte Menschen überall mitgedacht werden (als Protagonist*in, Moderator*in, Schauspieler*in) und auch zur Primetime zu sehen sind. Auf „Leidmedien.de“ findet ihr Tipps zum Finden von interessanten Persönlichkeiten mit Behinderung und der Berichterstattung auf Augenhöhe.
barrierefreiemedien.at bietet Richtlinien und best practise für nicht diskriminierende Berichterstattung.