Diagonse Spina Bifida?
Informationen aus erster Hand
Viele Eltern, die ein Kind mit Spina bifida erwarten, berichten von schwierigen Erstdiagnose-Gesprächen. Dabei kann man kaum zuverlässige Prognosen geben, wie sich Spina bifida genau auf das Kind auswirken wird. Von einer äußerlich nicht sichtbaren Beeinträchtigung bis zum Rollifahren im Alltag – Spina bifida kann viele Ausprägungen haben (dazu mehr hier: Was ist Spina bifida?). Wenn aus der schwer greifbaren Diagnose mit der Geburt endlich das eigenes Baby wird, tritt vieles in den Hintergrund und man ist vorrangig Mama und Papa eines Neugeborenen, aus dem sich ein neugieriges und meist fröhliches Kleinkind entwickelt. Kinder mit Spina bifida sind wahre Überraschungspakete – im positiven Sinne.
Das Leben mit einem Kind mit einer körperlichen Beeinträchtigung ist nicht schlechter, sondern einfach in manchen Bereichen etwas anders, so empfinden wir es. Nach dem ersten Schock- und Trauerprozess gelingt es gut in die Situation hineinzuwachsen. Wir fahren/fliegen auf Urlaub, machen Ausflüge, wir gehen arbeiten, unsere Kinder haben Freunde und wir treffen uns zum gemeinsamen Sport. All unsere Beziehungen wurden gestärkt, keine ist zerbrochen. Mit der Info- und FAQ-Sammlung möchten wir einen ersten Einblick geben.
Wir freuen uns sehr, wenn ihr mit uns Kontakt aufnehmen wollt!
Was ist Spina bifida?
Spina bifida ist ein angeborener Wirbelsäulendefekt – so einzigartig wie eine Schneeflocke
Was bedeutet Spina bifida für Kind und Familie?
Welche Fähigkeiten oder Behandlungsschwerpunkte das eigene Kind besitzt, zeigt es selbst im Laufe der ersten Jahre. Es gibt viele Angebote für Therapie, sportliche Förderung und Reha. Hier wird jede Familie einen eigenen Weg und ein eigenes Tempo finden und festlegen, was wichtig ist.
Wissenswertes, Netzwerke & Erfahrungsberichte
Weiter ins Thema einlesen oder in Erfahrungsberichte von Selbstbetroffenen oder Eltern, Online-Netzwerke finden und erste Beratung/öffentliche Anlaufstellen in Österreich und Deutschland.